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„Wir dürfen zu Hause nie Musik hören, den Radio oder Fernseher einschalten“

Herausforderndes Verhalten besser verstehen

10 Jahre schlaflose Nächte, in denen die Nacht zum Tag gemacht wurde – wie ist das auszuhalten? Wenn Ernestine Namislo und Brigitte Hupfer das schwierige Verhalten ihrer mittlerweile erwachsenen autistischen Kinder beschreiben, ist zu spüren, dass gut gemeinte Ratschläge meist nur wenig helfen. Und weil Eltern autistischer Kinder häufig ratlos und verzweifelt sind, war es dem 1. Vorsitzenden des Regionalverbands autismus Regensburg e.V., Christof Hartmann, einmal mehr ein Anliegen, betroffenen Familien, aber auch Fachkräften, im Rahmen eines Fachtages fachlich fundierte Hilfestellung zu geben.

Gastgeber, Organisationsteam und Referenten des Fachtags „Herausforderndes Verhalten besser verstehen": (v.l.) Prior Frater Seraphim Schorer, Thomas Feilbach, Marieke Conty, Christof Hartmann, Daniela Hummel, Janka Steuernagel, Heike Vogel, Eva Mayer

Im 30. Jahr seines Bestehens setzte der Regionalverband autismus Regensburg, ein gemeinnütziger Verein zur Förderung von Menschen mit Autismus, auf die bewährte Kooperation mit dem Netzwerk Autismus Oberpfalz und RAKPA (Regensburger Arbeitskreis Psychotherapie für Menschen mit Autismus). Mit dem Fachtag „Herausforderndes Verhalten verstehen" gelang es den Organisatoren auf hohem Niveau, Betroffenen, Eltern, Angehörigen, Betreuern und Fachkräften wegweisende Impulse und Hilfen aus der Praxis für den täglichen Umgang mit schwierigen, autistischen Verhaltensweisen zu vermitteln. Veranstaltungsort war der Hörsaal im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Regensburg mit an die 200 voll besetzten Plätzen. Frater Prior Seraphim Schorer begrüßte die Gäste herzlich.

„Aggressionen gehören zum Alltag"

Ernestine Namislo, die ehemalige Vorsitzende des Regionalverbandes autismus Regensburg, und Brigitte Hupfer berichteten bei der Fachtagung von Alltagserfahrungen mit ihren autistischen Söhnen. Diese seien grundsätzlich sehr unruhig und würden Blickkontakt vermeiden. Arztbesuche seien eine Katastrophe und sie verweigerten zu essen, wenn die Nahrung nicht genau ihren gewünschten Vorstellungen entspricht. „Nur selbstpürierte Speisen, nur panierter Fisch und Fleisch, Äpfel nur in Stücken …" – das erzählen die Mütter. Freibäder, Zugfahrten, Feste, ein Stadtbummel – all diese Dinge kann Ernestine Namislos Sohn aufgrund seiner hohen Geräuschempfindlichkeit meist gar nicht oder nur unter extremer Anspannung ertragen.

„Aggressionen gehören zum Alltag", beschreibt Brigitte Hupfer das Verhalten ihres Sohnes. Beide Mütter erinnern sich an Situationen, als ihre Söhne in der Schule „ausrasteten". Sie mussten abgeholt werden. Brigitte Hupfers Sohn ist inzwischen 22 Jahre alt und arbeitet dreimal in der Woche in der Werkstatt der Barmherzigen Brüder in Straubing. Wenn er von der Arbeit nach Hause kommt, gilt: „bis abends um 22 Uhr muss Ruhe im Haus sein!". Brigitte Hupfer und ihr Ehemann dürfen dann nicht mehr sprechen und kommunizieren im Wohnzimmer stumm über WhatsApp. Noch immer haben sie kein passendes Wohn- und Betreuungsangebot für ihren erwachsenen Sohn gefunden.

„Es darf kein Millimeter abgewichen werden"

Für Menschen mit Autismus sind Routinen sehr wichtig, da sie Sicherheit geben. Bereits kleinste Abweichungen erhöhen ihr Erregungsniveau und führen oft zu Krisensituationen. „Da reicht schon eine neue Frisur", so Brigitte Hupfer. Wie können Angehörige und Fachkräfte damit umgehen und besser verstehen, was derartige Verhaltensweisen bedeuten? Antworten auf viele Fragen gaben Marieke Conty, Diplom Psychologin, und Thomas Feilbach, Diplom Sozialpädagoge, beide tätig im Fachdienst Autismus Bethel. Sie referierten bei der Fachtagung über Ursachen und Prävention sowie den Umgang mit autistischen Verhaltensweisen. 35 – 94 % aller Menschen mit Autismus zeigen im Laufe ihres Lebens Stereotypien, oppositionelles und selbstverletzendes Verhalten auf, mit dem die Betreuer und Eltern konfrontiert werden. Umso wichtiger sei es, dass sich diese gegenseitig unterstützen und die Chance ergreifen voneinander zu lernen. Menschen mit Autismus sind dem Verhalten ihrer Bezugspersonen vollkommen ausgeliefert und müssen sich darauf verlassen können, dass diese in der Lage sind hilfreich und deeskalierend zu intervenieren, wenn eine Situation aus dem Ruder zu laufen droht.

Grüne und rote Listen

Die Referenten schilderten den sogenannten „Low-Arousal-Ansatz". Ziel ist dabei, angespannte Situationen für die Betroffenen zu entschärfen. Deren hohe Störanfälligkeit erfordert es genau hinzuschauen und sich zu fragen: Wobei entspannen sie sich? Was regt sie auf? Grüne und rote Listen mit Angaben darüber, was jemandem z. B. guttut und wobei er sich entspannen kann, oder umgekehrt, was Stress erzeugt, helfen Krisensituationen im Vorhinein zu verhindern. Auf dieser Grundlage fällt es Fachkräften leichter, die Ursachen von herausfordernden Verhaltensweisen zu verstehen und dieses abzumildern oder zu vermeiden.

Eskaliert eine Situation, gilt es Ruhe zu bewahren. Am besten sei es, Unbeteiligte aus der Situation zu begleiten und den Fokus des Betroffenen umzulenken. So könne Kontrolle über die Situation erlangt und für Sicherheit gesorgt werden. Marieke Conty und Thomas Feilbach empfehlen nach einer schwierigen und herausfordernden Situation eine Nachsorge, Stressreduktion und den angemessenen Umgang mit der emotionalen Belastung. Das sei bei solchen „Ausrastern". wichtig. Nur durch viele eigene Erfahrungen, ständiges Dazulernen sowie gute Zusammenarbeit im Team und auf institutioneller Ebene entstehe mehr Handlungssicherheit im Umgang mit Menschen mit Autismus.

Bessere Versorgung von Menschen mit Autismus in Krisensituationen

Das Netzwerk Autismus Oberpfalz in der Regensburger Grasgasse ist seit 10 Jahren die professionelle Anlaufstelle für Betroffene und deren Angehörige. Die Mitglieder des Regionalverbandes autismus Regensburg e. V. unterstützen seit 30 Jahren Eltern von autistischen Kindern. Sie setzen sich vor allem für den Erfahrungsaustausch ein und betreiben wichtige Netzwerkarbeit, um die Versorgungsstrukturen in der Region zu verbessern. Christof Hartmann äußerte den dringenden Wunsch, dass die psychiatrischen Einrichtungen in Mainkofen und Regensburg gerade für Autisten in Krisensituationen in Zukunft räumlich und personell besser aufgestellt werden und der Kommunikationsfluss zwischen allen beteiligten Fachstellen, den Eltern und Familien intensiviert wird. Nur wenn man sich regelmäßig mit dem Störungsbild Autismus auseinandersetze, könne man in Zusammenarbeit herausfordernde Verhaltensweisen souverän bewältigen.

Weitergehende Informationen und Beratung für Betroffene und ihre Familien:

  • Netzwerk Autismus Niederbayern Oberpfalz GmbH, Grasgasse 12, 93047 Regensburg, Telefon: 0941 / 59579981, E-Mail: opf@netzwerk-autismus.eu
  • Elternverband autismus Regensburg e.V., Christof Hartmann (1. Vorsitzender), Postfach 12 01 03 in 93023 Regensburg, Telefon: 0151 / 412 891 06, E-Mail: autismus-regensburg@gmx.de

Text: Simone Dechant
Bild: Christine Allgeyer