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Viel Zeit für Beratung Betroffener in allen Lebensbereichen

Epilepsie-Beratung Regensburg baut Brücken

Die Epilepsie-Beratung in Regensburg ist seit 2001 Brückenbauer für Menschen mit Epilepsie. Sie und ihre Angehörigen können sich mit allen Fragen rund um das Thema Epilepsie an die Beraterinnen Iris Schadenfroh, Claudia Lieblich und Elisabeth Seifert wenden und Termine zur persönlichen Beratung vereinbaren. Erste Kontakte erfolgen über die Teamassistentin Lidwina Böhm-Westermeier. Termine werden zeitlich flexibel vergeben.

Bild v.li.: Elisabeth Seifert, Leiterin der Beratungsstelle Iris Schadenfroh, Lidwina Böhm-Westermeier und Claudia Lieblich – das Team der Epilepsieberatung Oberpfalz am Standort Regensburg

Das Thema ist groß und vielseitig, vermittelt die Leiterin der Beratungsstelle Iris Schadenfroh: „Die Diagnose macht Angst, auf den ersten Blick scheint das ganze Leben auf den Kopf gestellt zu werden. Und doch muss es irgendwie weitergehen! Im vertraulichen Gespräch, manchmal mit der ganzen Familie, finden wir heraus, was notwendig ist, damit ein Leben mit der Epilepsie gut gelingen kann. Wir überlegen gemeinsam, wie jede und jeder in Eigenverantwortung und mit persönlichem Einsatz Lebenszufriedenheit erreichen kann. Wir begleiten Betroffene dabei, eine Lösung zu finden, klären Möglichkeiten der Unterstützung und bieten eine Stütze, damit es eben doch weiter geht."

Präsent in der gesamten Oberpfalz

In der Beratungsarbeit hat sich bald gezeigt, dass die Betroffenen Anlaufstellen vor Ort brauchen. Deshalb hat die Regensburger Beratungsstelle immer mehr Außensprechstunden eingerichtet. „Unsere Außensprechtage sind deswegen so wichtig, weil viele Menschen mit Epilepsie keine Fahreignung besitzen, bis sie wieder ein Jahr anfallsfrei sind. Wir wollen den Menschen entgegenkommen", erklärt Elisabeth Seifert. Außensprechstunden werden in Bad Kötzting, Cham, Amberg und Weiden angeboten. Sie sind wichtige Puzzlesteine im Gesamtbild der Epilepsie-Beratung in der Oberpfalz. Die besondere Stärke der Beratungsstelle ist das gesammelte Fachwissen zu dem breiten Thema Epilepsie. Außerdem nehmen sich die Beraterinnen viel Zeit für die Ratsuchenden, um sie in allen Lebensbereichen zu beraten. Die ärztliche Abklärung, Diagnose und Medikation ist die Grundlage der Behandlung einer Epilepsie. Man kann Epilepsie sehr gut mit Medikamenten behandeln, so dass ca. 70 % der Erkrankten anfallsfrei werden können. „Unser Angebot geht über die zeitlichen Möglichkeiten einer medizinischen Sprechstunde hinaus, weil wir wirklich alle praktischen und sozialrechtlichen Fragen einer Patientin oder eines Patienten beantworten", meint Iris Schadenfroh. Deswegen ist die Beratung an der Beratungsstelle so wichtig, denn sie schließt diese Lücke. „Wenn es mehr als Medikamente braucht!", ist hier der Slogan. 

Mit der Krankheit leben und nicht gegen sie

Bei Epilepsie handelt es sich um eine chronische Erkrankung, an der etwa 1 % der Bevölkerung erkrankt ist. Aus sozialrechtlicher Sicht gilt sie als Behinderung und Erkrankte können einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Das Team der Beratungsstelle arbeitet bedarfsorientiert. Wenn zum Beispiel Eltern mit ihrem Kind anfragen, stellen sie erst einmal fest, wie sie das Kind und die Familie unterstützen können. Was wird gebraucht? „Kann mein Kind in den Regelkindergarten, in die Regelschule gehen?", das sei eine häufige Frage, aber auch, ob ein Kind mit Epilepsie zum Beispiel weiter Fahrrad fahren könne. „Wir besprechen das mit den Eltern, denn sie sind die kompetentesten Partner für uns", erklärt Claudia Lieblich. Die Einschätzung der Eltern über die Kompetenz und Verantwortlichkeit ihres Kindes sei ebenso wichtig wie der Fahrradhelm und die Umgebung, in der ein Kind Rad fährt. Nicht außer Acht zu lassen sind die individuellen Anfälle des Kindes – nicht jeder epileptische Anfall ist mit Sturz oder Bewusstseinsverlust verbunden. Jeder Fall sei anders, eine pauschale Antwort gäbe es nicht.

Vorträge im Kindergarten und in der Schule, Fortbildung der Lehrer*innen und Erzieher*innen sowie die Aufklärung der Mitschüler*innen gehören ebenso zu den Leistungen der Beratungsstelle. Diese Termine können sich auf ein an Epilepsie erkranktes Kind beziehen oder im Rahmen einer allgemeinen Informationsveranstaltung zu Epilepsie stattfinden. Sie verfolgen den Gedanken der Inklusion. Den Beraterinnen ist es wichtig, die Betroffenen, Familienangehörige und Personen im sozialen Umfeld aufzuklären und zu beraten. „Grundlegendes Ziel der Beratung sei es, mit der Krankheit zu leben und nicht gegen sie", sagt Elisabeth Seifert.

Einstieg ins Berufsleben meistern, einen bestehenden Arbeitsplatz erhalten

Zunächst die gute Nachricht: Arbeiten mit Epilepsie ist möglich! Aber es braucht eine gewisse Sorgfalt bei der Berufswahl und bei der tatsächlichen Situation am Arbeitsplatz. Eigen- und Fremdgefährdung durch Anfallssituationen sollen dabei ausgeschlossen werden. Ein wichtiges Thema in der Beratungsarbeit ist es, den Arbeitsplatz für Betroffene zu erhalten. Die Epilepsieberatungsstelle initiiert bei Bedarf Runde Tische. Hier wird mit den relevanten Fachkräften, den Unternehmen und den Arbeitnehmer*innen die individuelle Anfallssituation der konkreten Arbeitssituation gegenübergestellt und eventuelle Anpassungen am Arbeitsalltag vorgenommen.

Öffentlichkeits- und Netzwerkarbeit

Um möglichst viele Betroffene zu erreichen, informiert die Beratungsstelle in Flyern, bietet Veranstaltungen und Fortbildungen an. Das Team der Beratungsstelle setzt auf Netzwerkarbeit. Regelmäßige Kontakte bestehen zu den Neurologen und Neuropädiatern in der Oberpfalz, zu den Kliniken, Epilepsiezentren, Einrichtungen und Beratungsstellen. „Der Austausch und die fachliche Zusammenarbeit im Rahmen der Arbeitsgemeinschaft der Bayerischen Epilepsieberatungsstellen ist sehr gewinnbringend und bringt für die Klientinnen und Klienten zusätzlichen Nutzen", merkt Claudia Lieblich an.

Seit September 2018 leitet die Diplom Sozialpädagogin Iris Schadenfroh die Epilepsie-Beratung der KJF in Regensburg. Sie verfügt über eine breite Qualifikation und jahrelange Vorerfahrungen. Zusammen mit ihrem Team, Claudia Lieblich, Elisabeth Seifert und Lidwina Böhm-Westermeier, macht sie sich für an Epilepsie erkrankte Menschen stark und will das Angebot in der Region noch weiter ausbauen, das bereits rund 1.350 Personen jährlich nutzen. Aktuelle Angebote und Veranstaltungen findet man auf der Homepage der Beratungsstelle unter www.epilepsie-beratung-opf.de.

Text: Christine Allgeyer, Iris Schadenfroh, Paul Przybilla

Bild: Christine Allgeyer